Mylan ja UNOPA auttavat Romanian HIV-potilaita

 Nykymaailmassa potilas kohtaa monenlaisia sidosryhmiä etsiessään ratkaisuja sairauteensa ja sen hoitoon liittyviin kysymyksiin. Potilaita kuuntelemalla saadaan tärkeää tietoa, mutta myös potilasjärjestöillä on keskeinen asema tässä kokonaisuudessa. Järjestöt tuntevat edustamiensa potilaiden sairauden hyvin ja pystyvät siksi vastaamaan potilaiden ja heidän läheistensä tarpeisiin. Ne tarjoavat arvokasta tukea, tietoa ja ennen kaikkea välittävän yhteisön. Näiden tekijöiden ansiosta yksilölliset tarpeet voidaan huomioida, jolloin sairauteen sopeutuminen ja sen kanssa eläminen helpottuvat.

Haastateltavamme on Lulian Petre, joka on Romaniassa toimivan UNOPA-järjestön toiminnanjohtaja.

Mikä UNOPA on? Miksi järjestö on perustettu ja mikä sen päämäärä on?

 Vapaasti käännettynä UNOPA on Romanian HIV- ja AIDS-potilaiden potilasjärjestö. Me olemme Romanian ainoa kansalaisjärjestö, jonka päätarkoituksena on edistää ja puolustaa HIV-tartunnan saaneiden ja AIDSia sairastavien potilaiden oikeuksia Romaniassa.

Olemme alun perin HIV-tartunnan saaneiden ja AIDS:ia sairastavien lasten vanhempien perustama järjestö. Lähes 30 vuotta sitten eli 1990-luvulla yli 10 000 romanialaista lasta oli tahattomasti saanut tartunnan kansallisen terveydenhuoltojärjestelmän kautta.1 Tilanne oli traaginen ja vaikea perheille, jotka eivät olleet voineet ennakoida tällaista tapahtuvaksi. Tilanteen seurauksena ihmiset hakeutuivat toistensa seuraan ja perustivat tukiverkostoja kaupunkeihin ja pienempiin yhteisöihin saadakseen apua itselleen, sekä tarjotakseen sitä myös muille. Vuoteen 2000 mennessä useat eri tukiverkostot olivat yhdistyneet, jotta saisimme äänemme paremmin kuuluviin kansallisella tasolla. Tällä hetkellä mukana on 24 jäsenjärjestöä eri puolilta maata.

UNOPA:n päämääränä on aina ollut edistää ja puolustaa HIV-tartunnan saaneiden ja AIDS:ia sairastavien oikeuksia. Vuodesta 2000 alkaen olemme yhtenäisenä rintamana edustaneet Romanian HIV-potilaita ja ajaneet heidän etuaan kansallisella tasolla. Tärkeimpänä tavoitteena on varmistaa potilaiden mahdollisuudet saada viruslääkkeitä ja lääketieteellisiä tukipalveluita, koulutusta ja tietoa. Lisäksi pyrimme edistämään työllistymistä ja työpaikkojen säilymistä, sekä hälventämään leimaamista ja syrjintää, joka diagnoosin saamiseen usein liittyy.

Tavoitteenne ovat vaikuttavia. Mainitsit potilaiden tarpeet, voisitko kertoa niistä hieman tarkemmin?

 Kohderyhmäämme kuuluvat kaikenikäiset HIV-tartunnan saaneet romanialaiset, ja heidän tarpeensa vaihtelevat.

  • Ensinnäkin, tarjoamme totuudenmukaista tietoa. Se on erityisen tärkeää nuoremmille tartunnan saaneille, joiden on tärkeää ymmärtää HIV-tartunnan luonne sekä tartunta- ja ehkäisytavat. Tärkeää on myös tunnistaa, millä toimintatavoilla tartuntojen leviämistä voidaan estää, ja toisaalta se, millainen käyttäytyminen lisää tartuntariskiä. Nuorten tavoittamiseksi järjestämme erilaisia kampanjoita niin internetissä kuin elävässä elämässä, esim. kaduilla, kouluissa tai opiskelijatapahtumissa. Myönnämme myös koulutusstipendejä HIV-tartunnan saaneille nuorille heidän taloudellisen tilanteensa helpottamiseksi.
  • Toisena täytyy mainita, että tarjoamme potilaille henkilökohtaista neuvontaa elämäntilanteesta riippumatta. Järjestämme mahdollisuuksia keskustella tukihenkilön tai psykologin kanssa. Koulutettuihin tukihenkilöihin on mahdollista olla yhteydessä kasvotusten tai tukipuhelimen välityksellä. Tätä kautta saamme tuhansittain pyyntöjä ihmisiltä, jotka kaipaavat tietoa, apua ja neuvontaa erilaisissa HIV-tartuntaan liittyvissä tilanteissa.
  • Kolmas ja ehkä tärkein asia on se, että luomme verkostoja ja vaalimme yhteisön hyvinvointia. Tavoitteenamme on auttaa potilaita tutustumaan toisiinsa vertaistukiohjelmien ja tapahtumien avulla. Yksittäisistä tapahtumistamme vaikuttavin on UNOPA:n vuotuinen HIV/AIDS-foorumi, joka kokoaa yhteen yli 100 HIV-potilasta eri puolilta maata. Foorumi on luokkansa suurin tapahtuma Romaniassa tällä hetkellä.

Teillä näyttäisi olevan paljon hyviä käytäntöjä HIV-potilaiden tukemiseen. Luuletko, että niitä voisi hyödyntää laajemminkin?

Kyllä, viime vuosina olemme laajentaneet toimintamallia tuberkuloosipotilaisiin, koska nämä kaksi sairautta liittyvät läheisesti toisiinsa ja ovat suuri kansanterveydellinen ongelma Romaniassa. AIDSin, tuberkuloosin ja malarian ehkäisyyn keskittyvän Global Fund -rahaston (Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria) avustuksella olemme kehittäneet tukipalveluita, joiden tarkoituksena on edistää tuberkuloosipotilaiden sitoutumista hoitoihin, silloinkin kun sairaus on vastustuskykyinen monia lääkkeitä kohtaan. Tukipalvelujen perustana on moniammatillinen tiimi, johon kuuluu lääkäreitä, psykologeja ja sosiaalityöntekijöitä. Tätä mallia laajennetaan parhaillaan. Se on tällä hetkellä käytössä kuudessa eri piirikunnassa.

Mainitsit nuorille aikuisille suunnatut kampanjat. Miten levitätte sanaa järjestöstänne?

Ihmisten tavoittaminen yhteisön sisällä on olennaisen tärkeää – tässä hyödynnämme 24:ää paikallisjärjestöämme, jotka kaikki kuuluvat UNOPA-kattojärjestöön. Paikallisjärjestöt ovat yhteydessä potilaisiin oman piirikuntansa alueella, ja voimme luottaa niiden kykyyn tarjota palveluja ja tukea. Työskentelemme myös koulutusjärjestelmän puitteissa. Järjestämme kouluissa opiskelijoille HIV-valistusohjelmia ja järjestämme monenlaista toimintaa maailman AIDS-päivän yhteydessä – se mahdollistaa vieläkin laajemman yleisön.

Pohjimmiltaan olemme kuitenkin vapaaehtoisverkosto. Tiimimme keskittyvät jakamaan tietoa useiden eri kanavien välityksellä, niin kaupungeissa kuin taajama-alueillakin. Jaamme lehtisiä, sekä tietoa tukipuhelin- ja internet-palveluistamme.

Miten yhteistyönne Mylanin kanssa alkoi, mikä toi teidät yhteen?

Vaikuttaa siltä, että Mylan on aina ollut sitoutunut HIV-tartuntojen ehkäisyyn ja viruslääkehoitoihin. Osuimme usein samoihin julkisiin tapahtumiin ja näimme, että Mylan oli mukana geneerisiä lääkkeitä valmistavien yritysten APMGR-järjestössä. Sen seurauksena UNOPA kävi keskusteluja Romanian Mylanin kanssa siitä, voisiko Mylan tukea suoraan UNOPA:n HIV-hoito-ohjelmaa. Mylan oli kiinnostunut

toimittamaan HIV-kotitestejä Romanian markkinoille, ja koska niille oli kysyntää, ryhdyimme yhteistyöhön. Tuo yhteistyö jatkuu vielä tänäkin päivänä.

Kun katsot tulevaisuuteen, millaisena näet järjestön kasvun ja kehityksen?

Olemme jatkossakin läsnä. Autamme HIV-potilaita jakamalla tietoa, tarjoamalla neuvontaa ja tukea. Toivottavasti saamme edelleen tukea Mylanin kaltaisilta yhteistyökumpppaneilta, jotta voimme laajentaa palveluitamme, auttaa uusien potilasjärjestöjen perustamisessa ja siten osaltamme hillitä HIV-tartuntojen aiheuttamia haittoja Romaniassa.

Kumppanuutemme Mylanin kanssa ei perustu pelkästään taloudelliseen tukeen. Olemme huomanneet, että meille on yhteistä halu vaikuttaa HIV-tartuntojen hoitoon ja ennaltaehkäisyyn maailmanlaajuisesti.

Lähteet: